30 cosas que debes saber sobre las enfermedades invisibles

Nuevamente estoy aquí en el sofá y en la cama,  acabo de leer ésto es lo que me sucede y la forma en la que vivo ahora. 

1. La enfermedades con las que vivo son: Fibromialgia y Dolor Neuropático al menos eso es lo que suelo decir. Y lo que me diagnosticaron. 

2. Me diagnosticaron en el año: 2014
3. Fui una niña y una mujer con demasiada energía.  Me llamaban "hormiga" 

4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida que ahora es mucho más tranquila, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas preparar la comida,  empezar el día,   (la ducha o secarse el pelo pueden llegar a ser todo un reto…) y pare de contar. 

5. La mayoría de la gente asume que: Estoy bien porque se me ve bien.

6. Lo más difícil de la mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobretodo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 8 horas.

7. Mi serie de médicos preferida es: House y Práctica Privada 

8. Un aparato sin el que no podría vivir es: Creo que podría vivir perfectamente sin todos los aparatos  que nos rodean hoy en día, pero si tengo que decir uno, diría mi tableta. Y por supuesto mi teléfono. Así me comunico con mi familia,  mis amigos,  leo,  leo mucho. 

9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir dormir cuando el dolor aprieta.

10. Cada día tomo: 8 pastillas y un complemento alimenticio.

11. En cuanto a los tratamientos alternativos: He probado la acupuntura  y la homeopatía pero sólo ésta me ayuda a disminuir el dolor en algo.

12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría:Pues en principio diría que visible, al menos así no me tratarían como un bicho raro…

13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: Inmóvil!!   a la espera de alguna cosa que quizás pueda hacer que no me quite la poca energía  y sin mucho estrés. 

14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.

15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos.  Lamentablemente tengo que vivir un día a la vez.  No puedo hacer planes,  nunca sé cómo estaré mañana. 

16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad y lo estoy intentando hacer es:  Ver el lado positivo de la vida,  gracias a Jehová Dios que sé que ésto es temporal. 

17. Los anuncios televisivos sobre mis enfermedades:: No existen en mi país

18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Disfrutar del viento,   la nieve y de usar poca ropa.  A pesar de que hay 20 grados tengo que  arroparme,  vestir como si fuese otoño. 

19. Fue realmente duro tener que dejar: MI trabajo,  salir mas a la predicación del Reino de Dios,  bailar hasta cansarme y hacer ejercicio con pesas. 

20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Bloguear y compartir cosas positivas en las redes sociales.

21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Me iría a la nieve a esquiar. 

22. Mi enfermedad me ha enseñado: Que soy mucho más fuerte de lo que pensaba.

23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Pero si tienes muy buena cara, ¡cómo vas a estar enferma!” Es angustiante 

24. Pero me encanta cuando la gente: Se ofrece para ayudarme o visitarme porque saben que yo no puedo hacer ciertas cosas o desplazarme con facilidad.

25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: “El dolor es inevitable, el sufrimiento pronto terminará,  Isaías 33 :24 Nadie dirá estoy enfermo... 

26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas,  eso me dicen las amigas que llevan años con éstos dolores,  aunque a veces creo que piensan que exagero,. Cada persona es diferente y creo que tiene diferentes niveles de dolor.  

27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma.

28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue:Limpiarme la casa. Puede parecer una tontería pero que alguien se remangue y se ponga a barrer y fregar tu casa porque tú no puedes ni moverte, es muy amoroso. 

29. Algo que los enfermos de dolor crónico debemos hacer es escribir nuestro síntomas para aprender a reconocer cuando viene una crisis y evitar lo que la causa y fue justo ahora cuando encontré esta lista y me parece  que llegó el  momento,   recordarme a mí misma y a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.

30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Qué te interesas por las personas,  significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir estas  enfermedades ¡Gracias! por informarte.