A mi amado monstruo

Dejé algo escrito, hace más de un año. tenía olvidado este blog.

No deseo seguir en lo mismo, hablar de Dolor Crónico, enfermedades que no terminarán en éste sistema. Es tan agobiante, antes de escribir esa palabra, me sugería.."agonía" y es tan  real. 

Así se vive con la Fibromialgia, cada día sigue siendo un desafío, ser una persona funcional. 

Desearía que me entendieran, me gustaría que me cuidaran un poquito más. Apenas me ven moqueando,así empieza, parece un fuerte resfriado con todos los síntomas, maravilloso sistema inmunológico. Hoy descanso; agua para desinflamar, un calmante para el dolor y sería hermoso un  abrazo suavecito, sentirme mimada. 

Ahora estoy en mi cama, realmente no puedo continuar este día. La llamo, "amiga" tengo que abrazarla para fortalecerme, aceptar que me rindió. 

Me revuelco de dolor,con la poca fuerza que me queda, preparé mi agua para desinflamar y busqué la medicina para calmar en algo este suplicio, ya no hace efecto inmediato, el cuerpo se acostumbra muy fácil y luego desea más opiáceos.Alabo al Creador porque tengo un umbral alto de Dolor, y, solo cuando siento que va más allá de la fuerza física y mental, lo tomo. 

Si pudiese describirlo, es como tener mi cuerpo quemado, arde cada célula. Al poner los pies en el piso, es sentir que caminas sobre brasas ardientes . La ropa duele, Si me ducho, cada gota es como pedazos de hielo que te golpea. Miles de alfileres te pinchan en la punta de los dedos. En la  espalda te dejan marcada por los latigazos. Es una paliza!!

Te tapas la boca con una almohada para gritar. Las lágrimas ruedan fácil..

Nadie puede entender lo catastrófico que resulta, solo ven y a veces hay compasión, lástima que es invisible y no pueden ser empáticos, es imposible.

Hoy NO PUEDO!! monstruo! Ganaste 

Pero, solo POR HOY 

YA NO MÁS

 Ya no más!!! Hoy grito, si grito,lloro, zapateo. 

Ya no puedo, me digo, pero...si puedo, pero cuando el dolor rebasa mis fuerzas pienso que no podré más.

Convivir con DOLOR CRÓNICO INVISIBLE es demasiado. Indescriptible😣😭

Hoy tuve una crisis de llanto, hasta grité!!! con todas las fuerzas que me quedan, lloré con tanta angustia, lo asemejo a una pérdida total, mi esposo se asustó y vino a abrazarme. Pero hoy sí me abraza me duele. 

No quiero hablar de lo mismo siempre, pero soy una mujer que lidia día a día con  Fibromialgia, Dolor Neuropático, Neuropatía periférica y Disautonomía. De todas éstas, la más dolorosa es la Fibromialgia, como es una dolencia que viene del cerebro y que se origina en el sistema nervioso central, no tiene cura y es tan mala, que no te deja vivir en paz, si te mojas con la lluvia, si hace mucho frío, si comes mal, si hay cambios bruscos de temperatura, presión atmosférica, si te estresas demasiado, llegan estos, a lo que llamamos "brotes" o "crisis"

No tienes sueño reparador, mucho insomnio y apenas pones los pies fuera de la cama, ya sabes que tendrás un mal día. 

Hice una pausa para ir a la tina con agua muy caliente, mi compañero de vida, con mucha paciencia, empatía, amor me la preparó💞 he tomado Palexia de 50 mg. va disminuyendo un poquito el dolor, al menos ya no grito, es un día del sofá a la cama. Leer, ver una serie, distraer la mente de los síntomas que acompañan a mi monstruo que tomada de la mano, le digo... acompáñame este día, pero mañana te vas. 

OLVIDO

                                                                          OLVIDO

Hoy tuve un temor inmenso....sï! es horrible....fue el "OLVIDO".

A medida que vamos envejeciendo, parece que hay ciertos olvidos, la memoria inmediata empieza a fallar y es triste reconocer que nos puede suceder. Realmente me da miedo, hoy quería escribir el cuento que le hice a mi nieta Alma...lo quiero enviar a una Editorial...y no lo creo...!no recuerdo el nombre! No estoy segura... así que hasta que converse con mi nieta hermosa, ella con su memoria fresca, recuerda toooodoooo.

Le preguntaré...Alma, cómo se llama el cuento del niño que se pierde? y me responderá...

Parece que de tanto pensar ya vino a mi memoria...pero no estoy segura si es el correcto...

Entonces empezaré con el del Perro que se llamaba ROJO...ohhhhh noooo.... y en este momento no recuerdo cómo empezaba el cuento...

Me confié de mi memoria....Yo era orgullosa de ella...todo lo tenía allí...nombres, cuentas de Banco, teléfonos, direcciones, etc. Como buena Secretaria, nada se me pasaba por alto, claro en mi época de oficina, si lo anotaba, por si Yo me enfermaba, mis Jefes lo podrían ver en la libreta de apuntes...

No hay duda, esto me hace reflexionar, que debo escribir la vida, antes de que se vayan detalles.

Los años malos llegaron ya... dice una canción...pero la Fe que hay en mí no morirá jamás!

Debemos tener esa motivación de hacer las cosas con mucho amor, fe, constancia, determinación y saber que si hacemos todo esto vendrá por añadidura. Me encanta como la Biblia cada cosa la describe en perfección, toooodooo se resuelve si ponemos a Dios en nuestras vidas, vivimos con una fuerte esperanza, pues en el futuro no tendré este problema de olvido, al contrario recordaré como mi nietita Alma, hasta el momento en que nací, con la memoria fresquita.

Muchas veces pienso en el común e la gente, que con sus creencias viven por el momento, tratan de "disfrutar", según ellos lo máximo que da la vida, pues, llegará la muerte y ya no tendrán ninguna esperanza, solo lo que aprendieron en sus religiones, o, si es ateo, se acabó y punto.

En este momento, lo único que deseo es no olvidar a mi Dios Jehová, a mi esposo, a mis hijos, mi familia hermosa. Por esta razón uso el tiempo de la mejor manera, les envío mensajes, les digo que los amo, les felicito, les animo, esparzo amor, alegría. Trato de no quejarme de las dolencias, de lo malo de este sistema. En este tiempo que la tecnología nos ayuda, las videollamadas son diarias, los mensajes de cariño con la familia, el esarnos un buen día, consolarnos si ewstamos tristes, y, así va la vida pasando. No deseo en la vejez la demencia senil o el Alzheimer, son muy tristes éstas.

Hoy vamos a visitar a un amigo de mi esposo, que aunque aun es joven tiene falta de memoria semántica, es tan complicado, vamos a visitarlo para ayudarlo a que se corte el pelo, se bañe, limpiarle la casa, porque tiene ayuda de la comuna, pero si Él no quiere bañarse no lo obligan, y, el otro día olía terriblemente, tiene los trajes sucios, el pelo largo y graso. Esta enfermedad tan destructiva, lo va minando cada día. 

Lo que me impresiona de El, es que lo que no olvida a sus dos amigos, a su hija y a Jehová Dios, siempre recuerda que debe estar en las reuniones, aunque ya no entiende lo que lee, pero lee la Biblia a diario, aunque después de un minuto se le olvida todo. 

Me puse a escribir mientras tomo un café y ahora dejo estas líneas.. vamos a visitar a éste amigo. 

PALABRAS

 La Biblia dice que hay que saber decir las palabras, en Proverbios 18:21 dice: Muerte y vida están en el poder de la lengua. Las palabras curan, hieren o matan. 

Por esta razón es importante que pensemos antes de hablar. A veces cuando nos sentimos enojados, tristes, podemos decir cosas que antes ni siquiera lo habíamos pensado. 

También puede pasar que muchos pensamientos nos guardamos y nunca los dijimos. Ante un disgusto los soltamos cual burbujas, no de alegría, sino dolorosas. 

Además la Biblia nos aconseja en Colosenses 4:6 "Que sus palabras sean siempre agradables, sazonadas con sal, para que sepan cómo deben responder a cada persona". 

Y Salmos 34:13,14 "En ese caso, refrena tu lengua de lo malo, tus labios de hablar con engaños. 14 Apártate del mal y haz el bien; busca la paz y ve tras ella" 

Por lo tanto una vez más seguimos aprendiendo, pues la capacidad de pensar debe estar en nosotros y el discernimiento nos protegerá la lengua y no causaremos dolor, no queremos que se meta en nuestro corazón como gusano la herida y siga llenándose de pus. 

No es fácil convivir con las personas y que alguna vez tengamos éste tipo de discusiones. Así que nunca terminamos de aprender. 

Por último siempre recordemos este consejo de Proverbios 12: 18 "Las palabras dichas sin pensar son como los golpes de una espada, pero la lengua de los sabios cura las heridas"

Nuestra lengua debe curar, animar, demostrar el amor en todo momento, hay que usar la sabiduría,  nuestra  capacidad de pensar y el discernimiento que nos protegerá. 

Cuánto consejo encontramos en la Palabra de Dios! por eso debemos ser humildes, perdonadores,  pacíficos y amorosos, porque el amor cubre una multitud de ofensas. 

BROTE

 Brote o crisis, así se llama cuando vienen a visitarnos los terroríficos dolores de la Fibromialgia. Cómo bien significa su nombre...Fibro=fibras, mialgia=dolor...

Es el dolor de las fibras...es muy intenso, la Fibromialgia tiene muchísimos síntomas. A más del dolor generalizado también viene el cansancio galopante, te envuelve, no te permite funcionar en tu vida diaria. 

Lo bueno es que desde que empezó han ido bajando la cantidad de crisis en un mes, en meses o años. Al principio un brote me llevaba hasta cinco días en cama y los últimos 7 años solo son dos días, uno intenso y el segundo un poco más suave, sin embargo no puedo evitar ir del sofá a la cama. 

Luego viene a mi mente el Decálogo de los alcohólicos o narcóticos anónimos.... Sólo por hoy... trataré de vivir exclusivamente el día...significa, aceptar lo que no puedo cambiar, agradecer por la vida que Dios nos da, aunque pasemos por estas situaciones críticas.

No es fácil convivir con esto, el cerebro llega a un tope en que desea negarse a seguir sufriendo. Sentir dolor extremo es realmente insoportable. Pero al mismo tiempo tenemos la fuerza inexplicable que nuestro poder superior nos da. Tengo a Jehová Dios que me asigna esa fuerza. Lo bueno dentro de todo este caos es que sé que un día en el futuro que Dios nos ofrece ya no existirán enfermedades, ni vejez, ni muerte. El sufrimiento habrá terminado. Esto es temporal, hay que ser valientes para aguantar y continuar. 

Hay días muy buenos en que hay dolor en algún lado de nuestro cuerpo, pero nuestro cerebro se ha acostumbrado y no lo ve como amenaza, permite vivir y sonreír. 

Y tengo mucho que agradecer, tengo una familia amorosa, amigos que me me fortalecen con llamadas, mensajes. Así que solo por hoy me adaptaré a las circunstancias..😊

MI AMADO CORAZÓN ❤️

Va a ser una semana desde que al fin se cerró el "foramen oval"  que causaron algunos problemitas durante toda mi vida. En la niñez, corría y me cansaba, me dolía el brazo izquierdo, en la adolescencia me sorprendía con desmayos, y, luego se olvidó de causar molestia. 

Pasó el tiempo y con el nacimiento de mi última hija, fue complicado, problemas vasculares, presión en el pecho, luego de tener a mi bebita, al mes me operaron de várices. 

Nuevamente se olvidó de avisar que no funcionaba al 100%. Creí que podía trabajar con fuerza en el Gimnasio y dar clases de aeróbicos, parecía que todo iba normal hasta que....subiendo a mi dormitorio un golpe seco en mi corazón hizo que perdiera el conocimiento y gracias a mi ex esposo que me atendió de inmediato me recuperé. 

Nuevamente pasa el tiempo y en el año 2007 me da una trombosis que afectó mi lado derecho del cuerpo dejándome paralizada, tuve que aprender desde pelar una papa, hasta volver a escribir, a caminar. Y ..LO LOGRÉ !  Me llevó dos años. 

Y así mi vida ha sido un constante desafío con este corazoncito, que siempre avisaba que algo no andaba bien. Exámenes van, exámenes vienen y no encontraban nada. 

En noviembre del año 2019, fui al Hospital con una taquicardia de más de 30 minutos y salí con el diagnóstico de un Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática... POTS, sus siglas en inglés. 

Por supuesto de todo esto tengo consecuencias, con la trombosis Dolor Neuropático, Neuropatía periférica y Fibromialgia. 

Empecé después de salir del Hospital con otros síntomas, sudoración excesiva, dolor de cabeza, síncopes (son desmayos cortos) empiezan con mareo, taquicardia y uno se desmaya suavemente, significa que se alcanza a avisar al alguien lo que va a suceder o a sentarse o tirarse al piso. 

Así que con todos estos sucesos y las taquicardias que se dieron diarias, algunas de más de 5 o 7 minutos, y, luego bradicardia, que el pulso se pone muy lento, mi Dra. de cabecera decide hacerme una resonancia magnética de la cabeza y encuentra una lesión en la parte izquierda del cerebro donde se ubica el sistema nervioso autónomo y su diagnóstico DISAUTONOMÍA, causado por un Infarto Cerebral y por ende este nuevo problema. 

Una raya más, así que no era POTS, un diagnóstico equivocado. 🥴 

Convivir con estos problemas es una lucha del día a día, no sabes cómo vas a despertar, en qué momento se desatan las crisis, duelen muchísimo, un desequilibrio total en tu cuerpo. No queda más que continuar sonriendo y aceptando lo que no se puede cambiar porque estás condiciones no tienen cura. Sino fuese por mi Fe, creo que sería más complicado porque para mí es solo momentáneo, llegará el día en que ya  no tendremos, ni enfermedades, ni vejez, ni muerte Isaías 33:24 y Apocalípsis 21:3,4.

El año pasado estaba aquí en mi país Ecuador, en Quito y me costaba respirar, así que decidí consultar con mi antiguo médico Cardiovascular. No pudo atenderme y me recomendó otro Cardiólogo, hizo ECG y encontró el foramen oval, así que me recomendó que me opere o que baje a Guayaquil para seguir mi tratamiento. 

Ya en Guayaquil fui con otro Cardiólogo y Él recomendó un Ecotransesofágico, allí detectaron la abertura que nunca cerró y que por esa razón tuve la Trombosis o stroke y el Infarto Cerebral. 

Sugerencia: cerrar el foramen oval por medio de cateterismo o cirugía. 

Regresé a Suecia y claro fui con el diagnóstico, porque las taquicardias seguían y los desmayos, hicieron un ECG y según ellos puedo vivir con eso. Hasta llegaron a decir que estaba sicosomática 🫣.  No había forma que me escucharan. 

Volví a Guayaquil a los seis meses, voy a una Clínica especializada en problemas de corazón, realizan otro Ecotransesofágico y encuentran el mismo problema y me preparan para un cateterismo y cerrar esta abertura de 9 mm. Pir qué lo realizan?

Es para que tenga una mejor calidad de vida, no me arriesgue a tener otra trombosis, otro infarto cerebral o en lo peor de los casos una muerte prematura por una Embolia Pulmonar. 

Gracias a Jehová encontré la solución y estoy recuperándome. Así podré hacer más por mi Padre celestial, predicar su palabra, acompañar y cuidar a mi esposo, compartir vivencias con mis hijos, nietos, con mi familia, con mis amigos, hacer planes. Estoy agradecida por la Vida que Jehová Dios me da. Cómo dicen mis Salmos favoritos 46:1, 55:22 y Proverbios 3: 5,6,7😊

DESAFÍO

 La vida es un desafío, éste ha sido un constante en mi vida. Mi salud siempre me ha impuesto "desafíos" desde pequeña, muchísimas veces me ha puesto mal. 

Hoy me enfrento a lo que al fin se descubrió, el problema que me avisaba de vez en cuando que algo andaba mal con mi corazón ❤️. Sin embargo El siempre seguía latiendo aunque a veces como con bastón, cansado y otras con una fuerza y vitalidad increíble.

Cardiopatía congénita se llama y es increíble que una abertura entre las aurículas de 8 mm que nunca cerro haya causado tantos estragos.

Decían que era una angina de pecho y de vez en cuando tomaba algo para que mi corazón se calmará. Y así ha pasado muchísimos años.

Otra vez habló, tuve una trombosis, hace poco más de tres años un infarto cerebral. Siempre pensaban los médicos que eran problemas neurológicos, y, no buscaron de dónde se originaron. Ahora sabemos luego de tantos estudios minuciosos aquí en mi país,  que se suscitaron por ese pequeño orificio, que en términos médicos lo llaman "foramen oval". 

Así que al fin van a cerrar este huequito y a mis 67 años podré disfrutar de una mejor calidad de vida. Lástima que por este motivo disfruto de enfermedades crónicas incurables. 

Lo bueno es que he sido muy fuerte, decidida y no me he dejado ganar por ellas, me molestan, pero sale adelante, viviendo como digo..un día a la vez. 

Mi confianza en mi Dios Jehová me da mucha fuerza, siento su amor y cuidado. Todo saldrá muy bien y así podré seguir sirviéndole mejor. 

Hoy agradezco mi vida, la pongo en sus manos y voy a descansar para en unas horas despertar e ir a enfrentarme con el quirófano y los médicos que con sus conocimientos y manos hábiles intervendrán. 

Dame paz y tranquilidad. Salmos 46:1 ☺️🌹